Interview d'une journaliste polonaise


L’Association des amis des FNDLE a confié à Jean-François et Sylvie Soubrier le soin de répondre à des questions d’une journaliste polonaise... :


Mon épouse et moi-même sommes la famille d’accueil de la première FNDLE. Par ailleurs nous sommes les parents de Vianney-Marie (le seul encore adolescent de la frat) et c’est nous qui avons proposé au départ l’idée de ces fraternités.

1.  Comment est née l'idée de fonder les Fraternités?

Vianney-Marie est notre dixième enfant et – comme pour chacun des neuf autres – nous avons essayé avec nos pauvres moyens de faire de notre mieux pour l’élever. Il a évidemment fallu tout « réapprendre » car la problématique de l’éducation d’un jeune handicapé n’est pas vraiment comme pour tous les autres.
Nous avons tenté très vite d’imaginer et de prévoir l’avenir postscolaire pour Vianney-Marie et de fait c’est là que nous est apparu le constat que rien d’existant actuellement ne nous apparaissait convenir tout à fait aux propres aspirations de notre fils. Une rencontre providentielle avec deux autres familles dans des situations à peu près analogues, ainsi que l’encouragement de notre curé-doyen ont fait le reste pour nous lancer dans cette aventure.


2. Comment fonctionnent-elles? Comment cela se fait au niveau familial?
C'est toute l'année que Grégoire, Louis et Vianney-Marie sont loin de
leurs maisons familiales?

L’une des idées communes aux trois familles concernées est que nous ne voulions absolument pas couper nos jeunes de leur environnement familial. Ils y sont heureux, ont été accueillis dans leur « différence » avec toute la confiance de leurs parents, ils sont aimés et même chéris de leurs frères et sœurs, et eux-mêmes n’ont pas de plus grande joie que les fêtes familiales.
Donc actuellement le contrat de « famille d’accueil » que nous avons choisi conjointement prévoit qu’ils sont chez nous « en fraternité » du lundi au vendredi hors vacances scolaires (comme dans un pensionnat en quelque sorte), même s’ils sont pour deux d’entre eux « adultes » (20 et 23 ans). Le reste du temps ils sont chez eux ; il se trouve que les familles ne sont pas trop loin, à moins de 100 km et cela ne pose pas de problème.

3. Comme patronne des Fraternités vous avez choisi la Vierge Marie.
Qu'est-ce qui a décidé de ce choix? Et deux petites questions plutôt
linguistiques: que veut dire l'Etoile? Faut-il traduire le mot
littéralement (comme l'a fait le diacre Austin Fleming - "Star")? Ou le
mot renvoie t-il à un village? Je pose la question puisque je ne connais
pas ce titre de Marie. Je connais l'Etoile de la mer, Etoile de
l'Evangélisation mais juste l'Etoile - non.


Il n’y a pas eu vraiment de choix réfléchi du nom de « Frat N-D de l’Etoile », mais plutôt l’écoute : d’abord d’un de nos jeunes puis du père abbé d’un monastère proche.
Un soir à la prière en effet a fusé cette demande : « j’aimerais qu’on s’appelle Fraternité Pierre de l’Etoile » ; en effet un livre de chevet de nos jeunes raconte l’histoire de l’abbaye de Fontgombault fondée il y a plusieurs siècles par un certain Pierre de l’Etoile de son nom de famille et du nom de la seigneurie dont il était originaire et son histoire d’ermite a du marquer nos jeunes. Mais quand nous avons évoqué cette possibilité de nous appeler Fraternité Pierre de l’Etoile auprès du père abbé, il nous a gentiment dit que cela ne pouvait convenir car le nom était déjà pris par une association de l’abbaye, et nous a suggéré ND de l’Etoile.
Considérant que cette intuition nous vient du ciel (!), on peut essayer d’y lire une idée du Saint Esprit.
Ne peut-on dire qu’il s’agit de l’étoile de Bethléem, de ce mystère d’Amour de pauvreté et de rédemption que seule Marie dans sa maternité et sa virginité a connu pleinement et qui se dévoile plus volontiers aux pauvres et aux petits qu’aux sages et aux savants et toujours autour de Marie… ?

Et la seconde question:
pourquoi vous dites "Fraternités" au pluriel? Est-ce qu'à part cette
fraternité qui regroupe les trois jeunes hommes et ceux qui les
accompagnent il y en a d'autres?

C’est pour l’instant ce qu’on appelle un « vœu pieu » ou plutôt une grande espérance. Il est assez clair en effet que tous les avantages d’une toute petite structure d’accueil de type familial ne va pas sans des contreparties et notamment une certaine fragilité puisque la pérennité de la fraternité dépend de celle de la famille qui accueille. Ainsi nous prions bien pour que d’autres fraternités voient le jour ici ou là (en France ou ailleurs !) avec lesquelles nous pourrions être en « réseau » ou pour mieux dire en « cousinage ».
Et de fait actuellement il y a plusieurs familles qui songent à ouvrir des fraternités plus ou moins semblables à la première. Mais il faut laisser « du temps au temps ». Reste à savoir aussi quelle variété on pourrait admettre entre tous ces lieux qui forcément auront chacun leurs caractéristiques propres.

4. En consultant votre site j'ai tout de suite pensé à Jean Vanier et à
ses communautés. En quoi vos Fraternités sont-elles différentes par
rapport aux groupes qui sont oeuvre de Jean Vanier?

Il y a exactement un an, Jean Vanier nous a reçu très gentiment à Trosly Breuil où il habite à proximité de plusieurs foyers de l’Arche qu’il a fondé pas loin de Paris comme un peu partout aussi dans le monde. Il nous a confié qu’il aurait bien voulu au départ se limiter à des très petites structures de type familiale comme la FNDLE, mais que les besoins d’accueil étaient si importants qu’il a fallu tout de suite qu’il envisage des lieux plus importants et plus ouverts.
A l’inverse, s’il y avait eu une Arche près de chez nous, nos jeunes auraient peut-être envisagé de demander à y être admis ; mais c’est vrai que dans la plupart des Arches ils n’auraient pas trouvé cette vie de prière très régulière (avec la messe en général tous les jours par exemple) qui caractérise les FNDLE.
Mais nous sommes très très proches de la spiritualité de l’Arche et nous faisons d’ailleurs partie du « Groupe de liaison St Joseph » qui regroupe toutes les structures d’accueil voulant vivre d’une anthropologie résolument chrétienne comme à l’Arche.

5. Ce qui a attiré mon attention, c'est que dans vos statuts vous
mentionnez "qu'il y a un besoin actuel de petites fraternités,
particulièrement masculines, en lien direct aussi bien avec l’église
locale et l’évêque du lieu qu’avec des communautés religieuses voisines
et ouvertes sur le monde". Pourquoi vous accentuez tellement le besoin
des fraternités masculines?

Les statuts ont été signés par les fondateurs qui, je voudrais le préciser, ne sont pas parents de personnes handicapées ; leur dévouement dans l’association, leur compréhension des besoins sont d’autant plus admirables. Il a bien fallu cerner le domaine d’action de cette association des « Amis des Fraternités ND de l’Etoile ». On a hésité mais le besoin ressenti était vraiment celui-là. Il existe d’autres structures pour des jeunes filles et des jeunes femmes, certaines très semblables à la nôtre, une autre clairement « communauté religieuse », et d’autres moins. En tout cas pour les hommes les choix sont moins faciles. Et puis, par ailleurs, même si ce n’est pas dans « l’air du temps » nous trouvons que le fait d’être non mixte a aussi des avantages. Mais si d’autres fraternités de femmes s’ouvraient ce serait une excellent occasion de rencontres amicales entre eux tous. Il faudrait alors envisager une association fédératrice de toutes ces « frat » qui pourraient certes être assez différentes les unes des autres. Le Seigneur nous le montrera et nous définirions alors un socle commun ; nous Le prions de nous éclairer car c’est vraiment Sa Volonté que nous voulons suivre et pas la nôtre.

6. Vous mettez en valeur le côté spirituel des trois garçons. Ils
servent la Messe, disent la prière des heures, le chapelet, ils écoutent
des conférences, chantent à la gloire de Dieu, lisent des textes qui les
aident à approfondir leur foi. Cela m'a beaucoup marquée puisque ce'est
vrai que j'ai jamais pensé à la spiritualité des gens touchés d'une
maladie d'intelligence. Pourriez-vous nous rapprocher justement cette
dimension spirituelle dans leur vie? Comment ils vivent leur foi?

Particulièrement chez les personnes trisomiques, il y a une aspiration bien évidente à une vie spirituelle. Leur tendance naturelle à la relation, leur affectivité leur sensibilité et aussi leur goût du rite et du cérémonial les conduisent tout naturellement à cela.
Il faut même veiller à ce que cette vie de prière s’accompagne bien de services rendus pour que les choses soient équilibrées.
Je pense même personnellement que leur véritable prédisposition profonde pour l’intercession leur donne une mission dans l’Eglise. C’est aussi ce que pense notre curé doyen, le Père Thierry Massé qui a donné à chacun d’eux une « mission » humble mais bien réelle (porter la communion aux personnes âgées et isolées dans la campagne, être « responsable » de l’adoration des « Compagnons de l’Etoile » dans notre petite chapelle, organiser le service de messe quand ils servent la messe ensemble en semaine)

7. L'intention particulière des prières ce sont les vocations des
prêtres. D'où vient ce choix?

Il se trouve que tous les trois faisaient déjà partie étant jeunes d’un groupe de prière priant pour les prêtres et organisé par le Père Thévenin et qui s’appelle « Mission Thérésienne » ; il a donc paru logique de leur permettre de continuer (de toutes façons ils l’auraient fait !) Les personnes trisomiques ont beaucoup de suite dans les idées … Et puis un des grands frères de Vianney-Marie est curé de paroisse … et enfin notre curé-doyen leur a très précisément confié deux personnes qui se préparent à devenir – si Dieu le veut – prêtres catholiques.

8. Sur le site on peut lire cette déclaration des garçons:  "par une
attention toujours renouvelée aux projets personnels de vie de chacun,
nous tentons de discerner progressivement nos vocations et d'y répondre
de notre mieux". Qu’est-ce que cela signifie ? La vocation, cela fait
penser d'abord au mariage, au sacerdoce...

Comprenez bien d’abord que la formulation de vient pas d’eux directement et telle quelle ! C’est, à ce propos, un problème difficile de savoir comment interpréter ce que des personnes handicapées mentales ont dans le cœur ; Jean Vanier m’avait conseillé de réfléchir sur le thème « Liberté de conscience et liberté religieuse dans le cas de dépendance intellectuelle et mentale »
En l’occurence, il est plus que clair qu’ils ont des désirs extraordinaires dans le cœur ; des désirs de se « donner » et aussi des désirs d’être « reconnus ». Evidemment qu’ils se rendent compte plus ou moins distinctement de leurs limites et de leur incapacité à être un jour responsables d’une famille, à passer des examens ( ce qui ne semble pas être leur préoccupation première !), ou à être prêtre ou même plutôt évêque tant qu’à faire !
Ce qui est bien c’est que lorsque, avec des niveaux de capacité assez comparables, ils vivent ensemble, ils peuvent alors relativiser, ils se « remettent en place mutuellement », s’autorégulent, ce qui serait beaucoup plus difficile pour nous qui les accompagnons ; mais aussi ils voient leurs progrès à chacun, s’encouragent et s’admirent même très sincèrement.
La phrase que vous citez a aussi pour objet de dire clairement et notamment vis-à-vis des structures étatiques qui nous droit de contrôle sur nous en tant que « famille d’accueil », que nous leur laissons leur pleine liberté de choix, et que s’ils pouvaient et voulaient s’orienter vers une occupation professionnelle adaptée (comme cela existe en France), nous serions très heureux de les voir s’accomplir ainsi, et que s’ils ne voulaient plus de l’activité spécifique de prière et de service que nous leur proposons, nous serions les premiers à ne pas vouloir renouveler notre contrat de famille d’accueil avec eux.

9. Vous assurez un bon nombre d'activités à Grégoire, Louis et
Vianney-Marie. Il y a entre autres la poterie, la musique, le dessin, le
sport, le théâtre.  Pourquoi cette variété et multiplicité sont-elles si
importantes?

Elle rejoint d’abord ce que je viens d’évoquer au point précédent; il faut leur permettre de pouvoir éventuellement découvrir une activité qui plairait plus particulièrement à l’un d’entre d’eux ; par ailleurs une vie équilibrée ne va pas sans travail manuel : « ora et labora ! »
Tout homme a besoin de s’épanouir dans ce qu’il est. Dans un monde de productivité, ils sont témoins de richesses toutes simples ; ils sont si heureux de réaliser des objets qu’ils peuvent offrir en cadeau ! Tous ces projets les maintiennent dans la confiance que « Oui ! on peut y arriver ! ». Mais il faut limiter nos ambitions. Ne surestimez pas la qualité et encore moins la quantité de la production artisanale des FNDLE. C’est une école d’humilité et de patience pour nous !



10. En regardant le film, j'ai eu l'impression que les garçons aiment
particulièrement le théâtre, non?

Oui et ils ont particulièrement aimé l’an dernier la pièce « Santo Subito » qui retrace les grands moments de la vie du Bx Jean-Paul II. Notre fils en particulier a une très grande dévotion et affection pour Karol Woiiitila comme il dit ; et souvent il se regarde dans la glace et comparant ses lunettes avec celles qu’il a pu voir porter par le futur pape quand il était jeune il nous dit « N’est-ce pas que je ressemble à Karol Woiiiiitila ? »
Par le théâtre ils perfectionnent leur diction (souvent déficiente), ils comprennent la notion de « représentation » et peuvent ainsi plus facilement relativiser les films que nous regardons ensemble une fois par semaine et mieux distinguer la réalité de la fiction (si vous connaissez les films de Don Camillo vous apprecierez de savoir que ce dernier  a presque autant de succès que JPII auprès de nos jeunes …).
Par le biais du théatre non seulement ils acquièrent des notions extrêmement diverses, mais ils développent aussi indéniablement leur personnalité en se mettant dans la peau de divers personnages. Ils vivent pleinement la pièce et se la « rejouent » souvent bien après.
J’ajoute que leur joie est bien légitime quand ils sont applaudis ; que ce soit par des confirmands (plus jeunes qu’eux) au cours d’une retraite de préparation au sacrement ou par des personnes âgées que l’on fait venir pour une représentation.

11. L'accompagnement des garçons posent certainement quelques
difficultés à ceux qui sont toujours près d'eux. Mais il offre aussi des
côtés positifs. En quoi les personnes handicapées peuvent-elles enrichir
les autres?

Leur simplicité, leur égo moins sensible à l’amour propre et à la jalousie, leur gentillesse, leur compassion naturelle sont des exemples. De cette acceptation des choses comme elles viennent découle leur béatitude. Il suffirait de les imiter pour s’enrichir ! Ils sont vraiment nos maÎtres !
Les bénévoles qui viennent avec beaucoup de fidélité nous aider éprouvent certainement cela et nous disent leur joie de prendre ainsi un peu de temps à la fraternité …
Ceci dit vous avez raison, cela pose des difficultés, il ne faut pas improviser, il faut être très humble et toujours accepter de recommencer. Nous nous rappellerons toujours avec quelle modestie l’orthophoniste nous avait dit au départ qu’elle n’avait pas l’expérience de ce genre de patients. Mais elle a accepté de recueillir l’expérience de l’Institut Jérôme Lejeune spécialisé dans les maladies de l’intelligence et maintenant elle est je crois vraiment heureuse de constater les progrès de ces jeunes et pour rien au monde de manquerait ses séances hebdomadaires.


12. Quelles sont les attitudes de la société française à la trisomie? Au
 handicap?

Les personnes handicapées gênent parce qu’ils ne sont pas productifs ; mais ils gênent tout simplement aussi je crois parce qu’ils sont « différents » dans un monde où la « norme » exerce une vraie dictature (pression pour être reconnu ?).
Ceci dit en France, beaucoup a été fait pour les personnes handicapées et leur insertion dans la société. Une loi de 2005, très bonne malgré ses limites, a beaucoup fait évoluer les choses.
Mais la trisomie 21 est – comme vous le savez – un cas particulier dramatique car une « éradication » est devenue possible, hélas non pas de la maladie, mais des personnes trisomiques elles mêmes.

13. Comme exergue de votre site vous avez choisi la constatation: "Qu'en
tout homme grandisse tout l'homme". Comment, d'après vous, peut-on
favoriser le développement intégral de chaque homme, sans exception,
dans les sociétés d'aujourd'hui? Dans ce monde où bien souvent on a
l'impression que l'on protège et favorise seulement ceux qui peuvent
être utiles (dans le sens de productivité)?

Voilà bien la question. Nous essayons bien modestement d’apporter notre goutte d’eau, tout en ayant conscience de la fragilité et de la toute-petitesse de notre entreprise.
Mais l’océan est fait de gouttes d’eau …

14. En Pologne on permet d'avorter les enfants soupçonnés d'être
trisomiques 21. Et il y a des médecins qui - au nom de la loi - 
n'hésitent pas à accomplir ce meurtre. Après avoir diagnostiqué cette
maladie, sans aucune pitié ils posent la question à la mère effrayée:
"Alors, que fait-on? On s'EN débarrasse?". Que diriez-vous à ces médecins?

Je dirais même qu’en français on entend dire « Il n’y a qu’à vous faire enlever çA » (et nous l’avons entendu nous-mêmes pour un autre de nos enfants, un bébé soupçonné d’avoir peut-être subi les conséquences de la rubéole de sa maman, et « CA » est aujourd’hui une radieuse mère de famille à son tour)
Je pense que les longs discours ne sont pas appropriés pour discuter avec des médecins sur ce sujet. Quand mon épouse était enceinte de Vianney nous avions simplement dit au médecin « Nous l’accueillerons de toutes façons, donc merci de ne pas nous parler, de ne pas nous proposer de diagnostic prénatal »

Vous savez certainement qu’en France (comme aux USA) le pourcentage de diagnostics de trisomie qui conduisent à un avortement est de 96%

Aujourd’hui, sur ce sujet, à un médecin je ne dirais rien, je lui proposerais simplement de regarder la petite vidéo où l’on voit des jeunes si heureux de vivre.



15. Pourquoi notre monde a peur des personnes handicapées?

Il faut je crois distinguer deux choses. Il y a la peur bien naturelle que l’on peut éprouver devant (la différence et ?) l’inconnu : « Que vais-je découvrir ? Peut-il être dangereux ? Saurais-je m’y prendre ? Ne vais-je pas le blesser ? » Toutes ces questions sont légitimes et je crois qu’aujourd’hui la société a permis que des réponses (appropriées ?)soient apportées ; tous les efforts d’intégration des personnes handicapées dans notre monde sont bons s’ils permettent d’appréhender la réalité tout entière du handicap avec la souffrance et aussi avec les joies de la relation qui existe toujours avec une personne.

Mais il y a une autre peur du handicap qui se rapproche de la peur de la mort et qui est la répulsion profonde a admettre notre propre finitude. Elle conduit à éliminer ou à cacher tout ce qui nous la rappelle.
Je comprends fort bien ce sentiment lorsque l’on perd cette petite flamme de l’Espérance que Dieu a mis en tout homme de bonne volonté.
Le sourire d’une personne handicapée à quelqu’un qui accepte de l’aimer et surtout de se laisser aimer par elle est parfois suffisant pour ranimer cette flamme.

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