Spécificités cognitives de la T21


Association « Amis des Fraternités de l'Etoile »

SPECIFICITES PEDAGOGIQUES
(Annexe C à la note sur le bénévolat )

Nota bene : Ce texte est constitué pour partie d'éléments obtenus par "copier-coller", éventuellement remaniés. Les sources, nombreuses, ne sont pas toutes identifiées.

GENERALITES
Les données actuelles permettent d’affirmer que les personnes porteuses d’une trisomie 21 fonctionnent avec un retard mental léger ou modéré, contrairement à de ce qui était dit dans des descriptions plus anciennes, où on estimait le retard comme étant sévère. Il est probable que cette évaluation hâtive était faite dans des contextes de stimulation intellectuelle insuffisante voire inexistante et qu'elle portait également sur des phénomènes de troubles associés, parfois présents dans la trisomie lorsqu'elle est mal traitée par la médecine.
Les personnes trisomiques ont une grande capacité relationnelle. Naguère les occasions leur ont manqué de le prouver parce que beaucoup d’entre eux étaient internés dans des institutions ou limités à un groupe familial réduit. On supposait également qu’ils avaient des capacités très limitées et on les surprotégeait. On leur a toujours quand même reconnu un caractère aimable et affectueux. Actuellement ils ont la possibilité d’évoluer dans des contextes très différents et avec des personnes très variées. Les différentes situations dans lesquels ils se trouvent confirment que leurs capacités sociales sont au dessus de ce que l’on imaginait. Lorsque on leur donne beaucoup d’opportunités on obtient des résultats très positifs. L’inclusion progressive dans des cercles sociaux le plus ordinaires possibles oblige également l’entourage des personnes trisomiques à travailler dans le sens de l’obtention de leur plus grande autonomie.
Au niveau intellectuel il existe un certain nombre de caractéristiques qui leur sont communes. Ils apprennent lentement et il faut leur apprendre beaucoup de choses que les enfants sans déficience mentale apprennent seuls, comme c’est le cas de la marche ou de la parole. Mais lorsque la méthodologie d’éducation est adaptée correctement, les enfants porteurs de T21 sont capables d’apprendre beaucoup et bien, en tout cas beaucoup plus que ce que l’on pensait jusqu’à présent. Ils peuvent par ailleurs – comme tout le monde – profiter d'une formation continue, y compris dans les apprentissages élémentaires – qui mérite d'être poursuivie pendant toute leur vie. L'écriture et la lecture doivent être l'objet d'efforts de perfectionnement jusqu'à au moins 25 ans et pourquoi pas tout au long de leur vie. 
On constate souvent des difficultés communes comme le bruxisme (le fait de faire des bruits de grincements de dents ou autres) ou l'echolalie (répétition d'une même phrase, par exemple des derniers mots de l'interlocuteur) ; ces difficultés sont souvent d'autant plus évidentes et gênantes que l'intéressé se sent mal dans sa peau et traduit une incapacité à maîtriser sa pensée et à paniquer devant le sentiment de n'être pas compris, voire pas accepté ... Elles disparaissent quand au contraire l'ambiance est valorisante et la communication avec autrui roborative.

Ne peut-on avancer que tout se passe chez les personnes trisomiques comme s'ils souffraient d'une atrophie plus ou moins importante de l’inné ? - ce point de vue n'est qu'une hypothèse formulée par l'auteur de ce blog et qui ne s'appuie que sur une expérience personnelle. Tant dans les capacités sensorielles (absence du réflexe de défense de fermer les yeux au soleil au plus jeune âge ou panique paralysante dans des situations inédites) que dans certains actes élémentaires (têter, marcher pour lesquels il faut dix fois plus de stiulation) il faut un apprentissage et une période d'adaptation. On retrouve de la même façon la nécessité absolue d'un long et patient entrainement dans certains mécanismes intellectuels, qui sont pourtant le plus souvent pré-acquis chez les personnes ordinaires.
Cette atrophie de l'inné semble cependant être compensée naturellement par une penchant et une capacité inhabituelle à imiter les gestes, les attitudes les comportements intellectuels comme les procédures d’analyse (plus difficilement de synthèse). D'où l'intérêt majeur de l'apprentissage en petits groupes, voire par compagnonnage, auprès d'un maître ou d'un aîné qui peut servir de modèle. D'où l'intérêt aussi des méthodes pédagogiques de type « gestion mentale » (La Garanderie) qui mettent l'accent sur les fonctionnements cognitifs conscients.

Les personnes trisomiques présentent, au niveau de l’apprentissage, un certain nombre de caractéristiques communes. Mais leur niveau de difficulté n’est pas le même pour tous. C’est pour cela qu’il est important d’adapter à chacun la façon d’aborder la prise en charge éducationnelle. La connaissance de ces difficultés est importante parce que cela nous permettra d’aider chacun dans son apprentissage de façon plus adaptée.
DIFFICULTES FREQUENTES CHEZ L'ENFANT MAIS POUVANT SUBSISTER CHEZ L'ADULTE
A/ L’enfant a des problèmes pour travailler seul sans une aide directe et individuelle. La difficulté s'estompe avec l'âge. Il reste cependant que la notion du temps et surtout celle de l'urgence leur est bien  particulière. Ils ont plus de facilité pour des activités régulières, réglées, répétitives. Il leur faut un certain temps pour de préparer à l'idée de changer d'activité et la présence d'une aide se révèle particulièrement utile pour rythmer les passages d'une étape à une autre dans une tâche complexe.
B/ L'enfant a souvent des problèmes de perception auditive : il ne capte pas bien tous les sons, l’interprétation cérébrale de l’information auditive se fait moins bien et il répond donc moins bien aux ordres. Il a des difficultés à suivre les consignes données à un groupe.
C/ Il a du mal à retenir et enregistrer plusieurs ordres suivis. Il faut donc donner ces ordres un par un et s’assurer qu’ils ont été bien compris.
D/ Il a des difficultés dans le langage expressif et pour donner des réponses verbales. Il donne mieux des réponses motrices.
E/ Il présente des problèmes dans la motricité grossière (équilibre, tonus, mouvements des muscles anti gravitationnels) et fine (utilisation du stylo, des ciseaux)
F/ Il a du mal à accepter les changements rapides ou trop brutaux dans les taches qu’on lui demande. Il ne comprend pas qu’il doive quitter une activité sans l’avoir finie, ou qu’il doive l’abandonner alors qu’elle lui plait. La technique consiste à le prévenir plusieurs minutes avant « dans 5 minutes nous allons devoir … » ; de l’impliquer dans la décision « nous allons partir : préfères-tu prendre ton manteau ou ton imperméable » ; de le « distraire » de l’occupation qu’il doit quitter en attirant son attention « Tiens, regarde la voiture, il va falloir que tu retires la buée sur le pare-brise avant notre départ »
G/ Il peut se concentrer pendant des périodes courtes. Mais le problème est souvent plus la fatigue que la perte de concentration. … et malgré tout, parfois, la paresse  qui existe plus ou moins selon les personnalités propres!
H/ Dans des jeux avec d'autres personnes ordianires il est souvent seul. Parce qu’il le veut ainsi ou parce qu’il n’est pas capable de suivre beaucoup de stimulations trop vite ou parce que les autres se fatiguent de le pousser à participer et d’être obligés de s’adapter à son rythme.
I/ Il présente des difficultés dans les processus de conceptualisation, transfert et généralisation. Il faut bien préciser que l'on fait dans tel contexte comme si l'on était dans tel autre ! Il faut admettre le besoin qu'ils ont d'établir des séquences immuables. Et bien expliquer pourquoi il peut dans certains cas ne pas être nécessaire d'éteindre la lumière ou de fermer la porte si quelqu'un d'autre vient prendre sa place.
J/ Il a du mal à comprendre les consignes nouvelles, à planifier les stratégies, à résoudre des problèmes, à s’occuper de plusieurs variantes en même temps. Par contre il partira volontiers selon le propre cours de sa pensée dans l'imaginaire et dans l'invention. Il est alors nécessaire – même si cela n'est pas toujours bien accueilli – de canaliser la pensée pour la rendre fructueuse et réaliste.
CAPACITES EN GENERAL ACQUISES A L'AGE ADULTE SUR LESQUELLES BATIR
A/ Bon développement de la perception et de la mémoire visuelle auditive et surtout kinesthésique (mémoire du geste effectué)!
B/ Une orientation spatiale suffisante pour la vie courante ; mais il subsiste souvent des lacunes difficilement perceptibles et donc auxquelles il faut être attentif car elles peuvent expliquer d'apparentes incompréhensions plus radicales .
C/ Une personnalité qui peut être définie comme « avoir plaisir à donner du plaisir ». En principe une personne trisomique ne refuse pas le travail. La relation de l’enfant avec son éducateur est essentielle pour obtenir de lui une bonne participation au travail qui lui est demandé. Ceci reste en grande partie vrai pour un adulte
D/ Une bonne compréhension linguistique si on lui parle clairement et avec des phrases courtes. Il peut être particulièrement recommandé de faire reformuler (ne serait-ce que par souci de « mise en projet » selon les principes de la gestion mentale.
E/ Il possède assez de vocabulaire expressif malgré ses problèmes linguistiques.
F/ En général il retient ce qu’il a appris même s’il est nécessaire de renforcer et consolider l’apprentissage. En connaissant les difficultés d’apprentissage les plus fréquentes nous pourrons anticiper pour essayer de compenser, de stimuler, d’activer ou de chercher des alternatives qui compensent ou améliorent les difficultés intrinsèques.
QUELQUES EXEMPLES ET PROPOSITIONS
L’enfant trisomique apprend moins vite que les autres, sa curiosité d’explorer son entourage est limitée et son intérêt pour les différentes activités peut être absent ou peu maintenu dans la durée. Pour le stimuler il est important de le faire participer à des expériences et des situations le plus variées possible, lui proposer des objets divers et attirants qui soulèvent son intérêt et il est important de le faire évoluer dans un milieu riche en expériences et avec des personnes différentes. Par ailleurs l’enfant trisomique, beaucoup plus que les autres, apprend avec la répétition. Il faut lui donner la possibilité de répéter souvent les activités pour qu’il se souvienne comment on les fait et à quoi elles servent. Lorsqu’il participe activement à la tache il l’apprend mieux et l’oublie moins. C’est bien de lui proposer des activités dans lesquelles il participe activement ou dans lesquelles il agit comme personnage principal. Cependant il faut veiller à ce que ne se développe pas un égocentrisme latent qu'ils peuvent souvent avoir. Par ailleurs, une personne trisomique apprend mieux et travaille mieux lorsqu’elle voit immédiatement des résultats positifs à ses efforts. Nous devons toujours l’encourager et la féliciter du moindre succès.
L'enfant trisomique a du mal à s’organiser pour apprendre les évènements de la vie quotidienne et il ne pense pas à innover ni à chercher des situations nouvelles, au contraire il se sent mal à l’aise avec le changement. Nous pouvons l’aider à affronter des situations nouvelles sans stress si nous le stimulons à explorer de nouvelles situations et à montrer des initiatives dès qu’il est tout petit. Il a du mal à résoudre des problèmes nouveaux même s’ils ressemblent à d’autres déjà vécus. Nous devons travailler constamment, lui donner l’occasion de résoudre des situations de la vie quotidienne, sans anticiper ni répondre à sa place Il a tendance à se fatiguer vite et il maintient son attention peu de temps, il vaut mieux lui proposer des activités pendant de courtes périodes qui seront prolongées progressivement. Lorsqu’il ne peut pas réaliser les activités seul, il faut l’aider au début jusqu’à ce qu’il puisse les faire seul.
Il répond lentement aux ordres qu’il reçoit. Il faut attendre patiemment la réponse, l’aider et le stimuler en même temps à donner une réponse de plus en plus rapide Lorsqu’on lui demande de réaliser beaucoup de choses en peu de temps il se trompe et refuse. Il vaut mieux sélectionner les taches et les repartir dans le temps.
Un blocage est souvent constaté devant certaines questions (même simples du type qu'as tu mangé à déjeuner? ») ; cela se traduit alors par de l'echolalie ou par des réponses types refus « Je ne sais pas, je ne sais par faire » ou  « Rien, jamais, non, peut-être, un peu », il faut bien comprendre que souvent la question n'a pas été comprise ou que la recherche de la réponse fait appel à une mémoire à court terme défaillante et qu'en tout cas il n'y a pas eu de déclenchement « d'évocation », « d'image mentale ». Il est donc important dans ce cas de réduire la question à un choix, suggéré, voire même à une alternative claire qui permette justement de déclencher des évocations : « Avez-vous eu des frites comme plat chaud ou bien des légumes verts ? »



CARACTERISTIQUES AFFECTIVES POUVANT AFFECTER  LE TRAVAIL QUOTIDIEN

Parfois très désinhibé lorsqu'il est jeune, l'adolescent trisomique peut au contraire passer par une phase de profond repli et de timidité maladive.
Il ne faut pas mésestimer la souffrance qui peut habiter un handicapé mental ; surtout qu'il est toujours largement capable de sentir sa différence, d'expérimenter ses limites, de sentir le poids du regard des autres sur lui.
Il est capital de lui montrer qu'il a des capacités, de l'aider à découvrir ses gouts propres et ses qualités personnelles de lui montrer surtout comment il peut être utile, à quel point il peut faire le bonheur de ceux qu'il côtoie.
La personne trisomique a comme chacun un profond besoin d'être aimé et une capacité en général démesurée d'aimer.
Il se projette enfin volontiers dans un futur un peu vague où s'effacent les limites qu'il expérimente au quotidien. Ceci peut sombrer dans l'imaginaire et devenir de l'affabulation dangereuse (sans que ce soit à proprement parler du mensonge) et parfois même virer à l'idée fixe.

Devant ces caractéristiques, il faut être vrai. Il faut être ferme et intransigeant pour exiger ce qui est possible pour « tirer vers le haut » et montrer que l'on fait confiance.
La pitié n'est pas constructive, il faut au contraire l'aider à être objectif, à voir et évaluer ses difficultés sans jamais en faire des limites absolues, mais en définissant des étapes qui peuvent et doivent être franchies.

Devant les projets d'avenir, il serait autant néfaste de nier a priori la possibilité que d'encourager dans un rêve impossible. On peut toujours insister sur deux points :
-        un désir est toujours beau et bon ; il faut le creuser en le précisant et l'ajustant ; un désir est toujours en deça de ce que le Seigneur nous prépare.
-        Il y a maintes façons qui nous échappent de réaliser un désir (vouloir être pompier peut se traduire par un désir de sauver les autres qui peut s'exprimer de mille façons – vouloir se marier peut ne pas pouvoir se réaliser concrètement si la responsabilité de chef de famille ne peut être assurée dans certains détails administratifs par exemple, mais on peut très bien donner sa vie à quelqu'un d'autre et même à plusieurs dans une vie communautaire ou une fonction dans l'Eglise.

 Devant les souhaits parfois exigeants, ne convient-il pas de se rappeler qu'ils doivent être "nos maitres" mais pas nos tyrans. Un peu comme pour des enfants, ils nous rappellent la voie de la simplicité et de "la souhaitable enfance de coeur", mais doivent être sans cesse confortés dans lé nécessaire obéissance librement consentie.


Devant une affection débordante, il est important non seulement bien sur de veiller à limiter les épanchements en rappelant les principes de respect mutuel du corps de chacun mais à canaliser pour toujours  les dépasser les penchants naturels et viser un objectif supérieur d'amour désintéressé, de service, de partage.

Dans le cadre des objectifs de vie évangéliques qui animent les fraternités, il est possible de rappeler la valeur de l'offrande, du devoir d'état, de la communion des saints. La moindre difficulté peut alors devenir occasion d'un partage profond entre deux personnes ; l'effort peut trouver une efficacité nouvelle dans la compréhension vive que donne l'éducation chrétienne d'une efficacité invisible.

L'attitude a avoir vis-à-vis des pauvres en capacités cognitives peut être insiprée par celle de la Sainte Vierge vis-à-vis de Bernadette, la « plus pauvre des petites filles de Lourdes »
-        un grand respect « me ferez-vous l'honneur de venir à la grotte ? »
-        se mettre à la même hauteur et parler le même langage : la Sainte vierge n'était pas plus grande que Bernadette et parlait patois
-        une exigence qui fait grandir « venir à la grotte chaque semaine avec régularité persévérance constance malgré le froid » - ne pas couver, cocooner – au contraire faire confiance et accepter les risques (de perdre de la vaisselle en la laissant mettre).
un langage vrai qui n'encourage pas dans le rêve « je ne te dis pas que tu pourras être père de famille ... ou pilote de chasse ... ou prêtre", mais "je t'encourage dans ton désir profond qui est très beau, légitime et louable ; il t'es donné par Dieu et Dieu se réjouit que tu le portes dans ton coeur ; tu peux être certain qu'il t'accordera de le réaliser d'une façon certainement différente mais peut-être encore plus  belle que ce que tu penses aujourd'hui" 

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